Vive una Gran Vida, Ten una Buena Muerte


Hablar de cuidados paliativos no es fácil. En este boletín, estamos comenzando una nueva serie de artículos que esperamos le ayudará a entender mejor por qué motivo trabaja Acompalia tan duramente y cómo el equipo y los voluntarios de Acompalia pueden ayudar a nuestras comunidades, tanto extranjeras como españolas.

Comencemos hoy con datos básicos: “¿Qué son los cuidados paliativos y cuáles son los mitos más comunes?”

Françoise Rajewski, Presidenta de Acompalia

Comencemos por ver cómo se define el concepto cuidados paliativos (también llamados “Cuidados de final de vida” o “Cuidados de confort”), y por desmitificar algunas suposiciones comunes sobre este difícil tema.

¿Qué son realmente los cuidados paliativos?

De acuerdo con la Definición de Cuidado Paliativo de la Organización Mundial de la Salud, “El cuidado paliativo es un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias y les ayudar a afrontar los problemas asociados a enfermedades potencialmente mortales. Esto se hace mediante la prevención y el alivio del sufrimiento gracias a la identificación temprana y a la evaluación y tratamiento impecable del dolor y de otros problemas, ya sean físicos, psicosociales o espirituales”. Se proporciona atención paliativa a cualquier paciente con una enfermedad avanzada, independientemente de su edad, religión o género.

Sobre el terreno, los voluntarios y profesionales de cuidados paliativos ayudan a los pacientes a lograr la mejor calidad de vida hasta su último aliento.

Un buen cuidado paliativo tiene un acercamiento holístico al paciente que se centra no sólo en sus preocupaciones, sino que también se dirige a cualquier preocupación que la familia pueda tener. El equipo médico brinda alivio del dolor y hace todo lo posible para observar y tener en cuenta cualquier otro síntoma físico como náuseas, pérdida de apetito, hidratación, confusión, etc. Hay que destacar que el bienestar del paciente está en el centro de su trabajo y, por lo tanto, los profesionales médicos hacen especial énfasis en el respeto de la dignidad del paciente y nunca acelerarán ni pospondrán la muerte. El personal médico trabaja en estrecha colaboración con el equipo de cuidadores que incluye voluntarios, trabajadores sociales o guías espirituales para garantizar el respeto de las preocupaciones emocionales y espirituales de los pacientes y de las familias y que se abordan todas las necesidades psicológicas, sociales y culturales.

La mayoría de las veces, la atención paliativa integral de calidad va un paso más allá y ofrece una red de apoyo a la familia para ayudarles a llevar la pérdida de su ser querido, y manejar el estrés que está estrechamente asociado con el duelo.

¿Quién proporciona cuidados paliativos y dónde?

Un equipo de cuidados paliativos está formado por muchos proveedores de atención médica, dependiendo de las necesidades del paciente y de la familia. Por citar solo algunos: enfermeras, médicos de familia, trabajadores sociales, psicólogos, guías espirituales, especialistas en cuidados paliativos, terapeutas, fisioterapeutas, trabajadores de atención domiciliaria, personal de apoyo, voluntarios…

Los cuidados paliativos pueden proporcionarse prácticamente en cualquier lugar. Diferentes programas ofrecen diferentes servicios y apoyo para los pacientes dondequiera que estén: en casa, en un hospital para enfermos terminales, en un hospital general o en un hogar de cuidado personal.

La mayoría de las personas prefiere morir en casa y opta por quedarse en casa durante el tiempo que ellos y su familia pueden hacer frente a esa situación. Apoyados por un equipo de especialistas, la familia y los pacientes pueden optar por integrar un programa de relevo para darle a los cuidadores cierto descanso. A veces, también están disponibles programas de cuidado en el hogar, lo que le permite al paciente permanecer en el entorno de su elección.

Cuando el paciente puede elegir estar en un hospital para enfermos terminales, también estará apoyado por una legión de voluntarios, cuidadosamente seleccionados y entrenados, que ofrecen apoyo espiritual, práctico y emocional a los pacientes y sus familias con enfermedades graves. Los voluntarios también pueden construir una relación estrecha con la familia y estar disponibles en el otro extremo de la línea de ayuda o se les puede avisar para que visiten a los pacientes en sus hogares.

En cualquier momento, el paciente puede optar por abandonar su hogar para ingresar en otra instalación como en un hospital, por ejemplo.

Muchos hospitales entrenan a personal médico dedicado en cuidados paliativos. En Andalucía, el personal hospitalario y los centros privados siguen la “Ley de la Muerte Digna” aprobada por la Junta de Andalucía en 2009 y que regula los derechos de los pacientes. Siendo Andalucía donde tiene nuestra organización sin ánimo de lucro su sede, dedicaremos nuestro próximo editorial a esta ley.

10 mitos comunes (fuente http://www.virtualhospice.ca)

1. Mito: La atención paliativa acelera la muerte.Realidad: La atención paliativa proporciona comodidad y la mejor calidad de vida desde el diagnóstico de una enfermedad avanzada hasta el final de la vida.

2. Mito: Los cuidados paliativos son solo para las personas que mueren de cáncer.Realidad: Los cuidados paliativos pueden beneficiar a los pacientes y a sus familias desde el momento del diagnóstico de cualquier enfermedad que puede acortar la vida.

3. Mito: Las personas en cuidados paliativos que dejan de comer mueren de hambre.Hecho: Las personas con enfermedades avanzadas no experimentan hambre o sed como lo hacen las personas sanas. Las personas que dejan de comer mueren de su enfermedad, no de hambre.

4. Mito: Los cuidados paliativos sólo se prestan en un hospital.Realidad: Los cuidados paliativos pueden proporcionarse donde quiera que el paciente viva: hogar, centro de cuidados a largo plazo, hospital de enfermos terminales u otro tipo de hospitales.

5. Mito: Necesitamos proteger a los niños de estar expuestos a la muerte.Hecho: Permitir que los niños hablen acerca de la muerte pueden ayudarles a desarrollar actitudes sanas que pueden beneficiarlos como adultos. Al igual que los adultos, los niños también necesitan tiempo para decir adiós a las personas que son importantes para ellos.

6. Mito: El dolor es una parte de la muerte.Hecho: El dolor no siempre es una parte de la muerte. Si el dolor se experimenta cerca del final de la vida, hay muchas maneras en que puede aliviarse.

7. Mito: Tomar medicamentos para el dolor en cuidados paliativos conduce a la adicción.Hecho: Mantener a la gente cómoda a menudo requiere mayores dosis de analgésicos. Esto es un resultado de la tolerancia a la medicación ya que el cuerpo se ajusta, no a la adicción.

8. Mito: La morfina se administra para apresurar la muerte.Hecho: Las dosis apropiadas de morfina mantienen a los pacientes cómodos, pero no apresuran la muerte

9. Mito: Los cuidados paliativos significan que mi médico ha renunciado y no hay esperanza para mí.Realidad: Los cuidados paliativos garantizan la mejor calidad de vida para aquellos que han sido diagnosticados con una enfermedad avanzada. La esperanza no tiene que ver ya con la cura sino con vivir la vida lo más plenamente posible.

10. Mito: He decepcionado a un miembro de la familia porque no murió en casa.Hecho: A veces, las necesidades del paciente exceden lo que se puede proporcionar en casa a pesar de tener las mejores intenciones. Garantizar que el mejor cuidado se presta, independientemente de la situación, no es un fracaso.

Acompalia apoya a pacientes con enfermedades terminales y a sus familias en Granada y a lo largo de la Costa Tropical, al sur de España. Nuestras Acompañantes proveen voluntarios entrenados y bilingües para acompañar a los pacientes y a sus miembros de la familia a citas médicas. Nuestra línea de ayuda proporciona apoyo práctico y un oído comprensivo para los pacientes y para sus familias cuando más lo necesitan. Cuando necesite apoyo para su duelo, Acompalia está a su lado desde las primeras etapas hasta el final y le proporciona compañía y le da consejo útil en estos tiempos difíciles. En cuanto al asesoramiento jurídico, es necesario estar preparado para el final de la vida. Acompalia puede ayudarle a asegurarse de que obtiene el asesoramiento jurídico adecuado para que todos los trámites sean debidamente atendidos y que los deseos de su ser querido sean respetados.

Aunque tengo el privilegio de haber sido elegida presidenta de Acompalia en abril de 2017, Acompalia no sería la gran organización sin ánimo de lucro que es sin su legión de voluntarios, miembros y colaboradores. Sin embargo, necesitamos su apoyo más que nunca ya que, en la actualidad, confiamos únicamente en las donaciones para poder ofrecer gratuitamente nuestros servicios. Por eso, hoy les doy las gracias por su continuo apoyo y dedicación, pero también les pido que continúen donando para ayudarnos a alcanzar y sobrepasar nuestro objetivo de 15.000 €. También le pido que se una a nuestra causa convirtiéndose en miembro de la organización por 1 € al año.

Gracias y ¡Viva la vida!

Fran Rajewski

Presidenta de Acompalia

FOTO: Proyecto de Hospital de cuidados paliativos de Angel Gijon

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